کانون خیریه لبخند ماه :: استان چهارمحال و بختیاری : روز جهانی بیماری های نادر
  • لبخند ماه
  • Month Smile

شعار انجمن

بخشش هرکس به اندازه ی عشق اوست ... بخشنده ها عاشقند ...

1397
آذر
18
يک شنبه
درباره ی لبخند ماه ...
دانشگاه علوم پزشکی شهرکرد

تاسیس :
 اسفند ماه 1393 

آدرس دفتر کانون :
ورودی کلینیک بیمارستان هاجر

بیماری های نادر

بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.

اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شوند، و حتی اگر علایم آن‌ها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه خواهند بود. بسیاری از بیماری‌های نادر در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شوند و در حدود ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر قبل از رسیدن به سن پنج سالگی خواهند مرد.

درواقع تعریف کامل و درستی برای بیماری نادر وجود ندارد. اما با این حال مقامات پزشکی در دنیا معمولاً بر شیوع اندک بیماری نادر برای تعریف آن تأکید می‌کنند اما بعضاً بر این تعریف موارد دیگری نیز مانند: سختی بیماری و مزمن بودن بیماری را نیز اضافه می‌کنند.

از طرفی بستگی به هر کشوری شیوع یک بیماری بر اساس اندازه‌گیری‌های منطقه‌ای صورت می‌گیرد و به این ترتیب بعضی بیماری‌ها در بعضی کشورها می‌توانند بیماری نادر محسوب شوند و در بعضی کشورهای دیگر بیماری نادر محسوب نشوند. یا حتی یک بیماری نادر می‌تواند در یک گروه خاصی از مردم یک منطقه بیماری شایعی باشد. بستگی به سن نیز گاهی بیماری‌ها به عنوان بیماری نادر محسوب می‌شوند. برای مثال بیماری سرطان در کودکان بک بیماری نادر محسوب می‌شود درصورتیکه در بزرگسالان اینچنین نیست.

حدود ۸۰۰۰ بیماری نادر شناخته شده‌اند که ۸۰% آن‌ها ریشه ژنتیک دارند.

درصد سن مرگ ومیر در بین ۶۵%بیماران مبتلا به بیماری نادر از نوع حاد معمولاً به صورت زیر دسته بندی می‌شوند:

  • ۳۵% پیش از سن یک سالگی.
  • ۱۰% بین سنین ۱ تا ۵ سالگی.
  • ۱۲% بین سنین ۵ تا ۱۵ سالگی.
گفته می‌شود که از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند. با توجه به خصوصیات کلی و ویژگی‌های بومی این بیماریها، بنیاد بیماری‌های نادر در ایران در سال ۱۳۸۷ پس از طی مراحل قانونی با هدف کمک رسانی به مبتلایان به این نوع بیماری‌ها، در ایران پایه‌گذاری شد که فعالیت‌های آن تا حال حاضر ادامه دارد. 
برای نخستین بار در سال ۲۰۰۸ روز 28 فوریه برای روز بیماری‌های نادر نام گذاری شد.

چند بیماری نادر

  • سیرنگومیلی
  • پیری زودرس
  • نشانگان فارمان
  • سلیاک
  • هانتینگتون
  • لوپوس
  • آلوپسی
  • اسکلروزیس
  • سندرم مرد سنگی

روز جهانی بیماری های نادر


روز جهانی بیماری های نادر



روز جهانی بیماری های نادر

روز جهانی بیماری های نادر
















نویسنده : Shghygh Jmshdr
تاریخ ارسال : چهارشنبه ، 96/12/09 ، در ساعت 19:18

نظرات برای روز جهانی بیماری های نادر

نام و نام خانوادگی شما *
آدرس ایمیل شما
آدرس وب شما
متن نظر *
شمارنده
بازدید امروز : 977 بازدید
کل بازدید کنندگان امروز : 326 نفر
بازدید کل : 423846 بازدید
حاضرین در سایت : 14 نفر

تاریخ شروع شمارشگر : 97/03/01

عمر سایت : حدود 2 سال پیش

تعداد کل مطالب : 108
پرداخت آنلاین

در دست ایجاد
آخرین رویداد ها


پیام دهکردی ، بازیگر سینما و تأتر،مبتلا ب سرطان مغز استخوان و امید ۴℅ به زندگی اودر سال۸۵ ...

او اکنون سالم است و سرطان را شکست داده است...
امید داشته باشیم..